Aujourd’hui, en ce 1er septembre 2016, 5 ans plus tard jour pour jour, je me retrouve de nouveau face à face avec un médecin spécialiste. En 2011, c’était une cardiologue bien découragée qui devait m’annoncer la triste nouvelle. L’échographie du cœur démontrait une grave dégénération du cœur appelée « amyloïdose ». Six mois à vivre….un an tout au plus!

Le seul traitement offert est la transplantation cardiaque et/ou greffe de moelle osseuse jumelée à des traitements de chimiothérapie pour essayer de ralentir la progression de la maladie.

Comme vous le savez probablement tous, j’ai refusé tout traitement et préféré profiter au maximum du temps qu’il me restait à vivre. Il était beaucoup plus important pour moi de vivre et de partager ces derniers moments de vie entouré de tous ceux que j’aime. Et non alité dans une chambre lugubre d’hôpital branché à des moniteurs et des tuyaux de toutes sortes à attendre la mort.

Mais que se passe t’il? Cinq ans plus tard et le mec est « Toujours vivant », fait chier celui là!

Je dois vous avouer que les 5 dernières années de ma vie n’ont pas été de tout repos. Mon état de santé est très fragile et doit être constamment suivi de très près par une équipe de cardiologues qui font du mieux qu’ils le peuvent avec les outils qu’ils ont à leur portée. Mais mes reins étant déjà très hypothéqués, nous sommes constamment sur la corde raide. Les seuls médicaments qui me permettent de contrôler l’eau qui s’accumule et m’empêche de respirer sont des diurétiques très puissants qui endommagent les reins.

Donc aujourd’hui en ce premier septembre 2016, c’est devant une équipe d’hématologues que je me retrouve. Mes cardiologues ne savent plus trop ce qu’ils traitent dans mon cas. Insuffisance cardiaque oui, mais amyloïdose, si oui quel type exactement? Comment se fait-il que son cœur bat toujours? Aurions nous posé un mauvais diagnostic? Pourtant la dernière échographie du cœur démontre clairement une atteinte sévère avec dégénération avancée de l’organe en question…

Alors, je me suis prêté au jeu et j’ai accepté de nouveaux tests sanguins plus avancés, avec une possibilité de biopsie des tissus adipeux pour analyser et reconfirmer l’amyloïdose, et surtout en cerner le type exact.

Parce que voyez-vous, il y aurait trois types spécifiques d’amyloïdose. Se sont toutes des maladies qui à la basse sont causées par une protéine produite à partir de la moelle osseuse. Dans mon cas, et cela a 99.99%, je serais atteint d’une amyloïdose directement liée aux maladies auto-immunitaires inflammatoires, le type AA, mais pour qui, comme tous les autres types, il n’y aurait pas dans mon cas de véritable traitement. Sauf que dans mon type d’amyloïdose, il y aurait un lien direct entre la progression de la maladie et le taux d’inflammation dans le corps. En réduisant l’inflammation, donc l’acidité dans le corps en gardant le sang alcalin avec un PH élevé, la progression de la maladie en serait grandement diminuée.

Je savais déjà pertinemment depuis longtemps que tous les changements (les changements alimentaires et la pratique du jeûne pour purifier mon sang et mes cellules et, bien sûr, mes pensées) que j’ai choisi d’apporter au cours des années à mon hygiène de vie avaient grandement contribué à me garder « toujours vivant ». Je suis maintenant convaincu plus que jamais qu’il existe un lien direct entre ma diète et le fait que je sois toujours en vie à ce jour. Mais, malgré tout, ce n’est jamais complètement gagné. Mon corps est fatigué de constamment souffrir et reste fragile.

Il y a bientôt un mois, j’ai vécu un autre de ces épisodes d’inflammation aigue. Mes jambes, mes pieds, mon abdomen et mes poumons étaient gorgés de liquide. Mon cœur était sollicité au maximum 24/24 à essayer de pomper tous ces surplus de liquide. Les reins, le cœur, les poumons, tous étaient surchargés. Le moindre petit geste m’épuisait complètement. Impossible de m’habiller sans demander de l’aide et le simple fait de me brosser les dents demandait plusieurs pauses pour reprendre mon souffle. Il y en a eu d’autres comme ça au cours des dernières années. Des moments où je me suis dit « ok, ça y est, le jour est venu, c’est aujourd’hui que ça se termine et que je vais mourir! »

Et non, pas encore le temps faut croire, la vie en a décidé autrement. C’est toujours à la toute fin, quand on n’y voit plus que noirceur totale qu’une petite lueur se permet d’apparaître au loin.

 A chacun des épisodes où j’ai eu à contempler l’idée d’une mort éminente, j’ai constaté qu’il s’effectuait une grande transformation en moi. À chaque fois, je découvre un niveau de lâcher-prise dont je ne soupçonnais pas l’existence. Ce sont des moments très libérateurs, de légèreté et même d’euphorie. Tout comme vous, je suis ici à attendre la mort. Peu importe l’âge ou l’état de santé. Je vie chaque instant dans la gratitude car j’ai la chance d’avoir un corps qui me rappelle que je suis mortel. Mon travail de tous les jours est de contempler la beauté qui m’entoure. Plus rien ne m’atteint, mon détachement face à ce monde physique est déjà bien avancé. Je choisis d’être heureux. Oui, on a le droit de simplement faire le choix d’être heureux. Je choisis d’aimer jusqu’à mon dernier souffle, d’aimer et d’embrasser la perfection du tout. Et d’avoir la foi que tout est parfait!

Je suis un imbécile heureux qui est constamment ému par tout ce qui l’entoure. Un imbécile heureux qui préfère voir le cadeau de la maladie et goûter à cette petite parcelle d’illumination pendant ne serait-ce que quelques secondes. À la fin, ce n’est pas le temps accumulé qui compte, mais comment on a vécu sa vie.

 Aujourd’hui, je célèbre le 5e anniversaire de ma renaissance.

Merci la vie.

Steve Marier

 

 

 

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